Comme tous les bébés, notre tout-petit louchait un peu les premières semaines.
Et les semaines sont devenues des mois…
Quand j’en parlais au médecin lors des visites mensuelles, j’avais droit à un « Mais madame, c’est votre 3ème enfant, arrêtez de stresser pour rien…“
Oui mais justement les 2 grands ne faisaient pas ça.
Je vois bien qu’il y a quelque chose, sans toutefois le comprendre ni l’expliquer…
À la visite suivante, on me conseille de prendre rdv en urgence chez l’ophtalmo…
Euh, pourquoi ce revirement soudain de situation ?
On nous a un temps parlé de tumeur au cerveau, de cessité.
Enceinte de 5 mois, de lourds problèmes à gérer à côté et cette annonce, mon monde s’écroulait…
Finalement, il est « juste » atteint du syndrome de Stilling-Duane et devra porter des lunettes toute sa vie, un moindre mal quand on y pense…
Surtout qu’avec une maman myope comme une taupe et un papa qui doit porter des lunettes aussi… Tout-P’tit-Loup va se fondre dans la masse… 😉
Pour faire court et sans rentrer dans le charabia médical, le nerf et les muscles de son œil gauche sont trop courts et l’oeil ne peut pas aller à gauche.
C’est simple, imaginez-vous avec des œillères !
Une opération est possible mais le ratio bénéfices-risques me refroidit…
On nous conseille d’observer l’évolution et de voir ensuite.
Cette maladie congénitale n’a pas un caractère héréditaire et pas réellement d’explication non plus… Cela peut-être dû à un événement survenu durant les premières semaines de grossesse mais totalement imprévisible puisque cela a très bien pu se traduire par une légère fièvre chez moi, qui est passée totalement inaperçue…
Le soucis est que ce syndrome peut aussi cacher d’autres pathologies…
Comme l’impression d’avoir une épée de Damoclès au-dessus de la tête…
J’ai quelques craintes pour sa vie future, à l’école, en classe ou dans la cour…
Ou lors de l’apprentissage de la conduite par exemple…
Les spécialistes nous disent tous qu’il n’aura aucune difficulté, puisqu’il vit avec depuis sa naissance.
Il n’a pas à s’habituer puisqu’il ne connaît que ça…
Pour le moment, c’est cache d’occlusion orthoptique une heure par jour, en plus des lunettes…
Pour permettre à l’œil gauche plus faible de se renforcer un peu.*
Notre petit bonhomme nous impressionne, dès le début il les a acceptés sans soucis.
À tel point qu’il les réclame dès la sortie du lit et essaye de les mettre seul.
Pour le cache, on ruse un peu pour éviter qu’il se prenne les portes et les murs…
Pendant les courses, quand il est dans le caddie ou encore quand il mange, dans sa chaise haute ou devant la télé (oui, je sais… Pas bien…)
Et pour le retirer, il le fait tout seul… On a juste besoin de lui dire « Ça y est, tu peux l’enlever… »
Sinon, on doit lui courir après et ça tire comme un pansement.
Sauf qu’autour de l’œil, la peau est fine et qu’à force de le faire tous les jours, ça fait mal (tu la sens la mère qui garde un très mauvais souvenir des caches de son enfance)
Sinon pour préserver la peau, l’ophtalmo nous a conseillé la teinture de benjoin qu’on trouve en pharmacie.
Quand on regarde les photos de notre petit bonhomme, on se rend compte qu’on aurait peut-être pu le diagnostiquer plus tôt.
Mais c’est facile maintenant qu’on sait… Comme dans la vie de tous les jours, avec le recul, on ouvre les yeux et on se rend compte de pleins de choses, de détails qui auraient pu nous mettre la puce à l’oreille…
Que ce soit pour ça ou autre chose, au moindre doute, suivez votre intuition et harcelez les médecins s’il le faut… Vous passerez peut-être pour la mère poule, l’enquiquineuse (pour ne pas dire autre chose 😉 ) mais parfois on tombe juste…
Dans la vie quotidienne, ça n’a pas changé grand-chose.
Si on ne le sait pas, on ne remarque pas cette petite coquetterie dans son regard.
À 20 mois, il est toujours en mouvement et tourne bien sa tête pour ne pas « loucher »
Les questions viennent seulement parce qu’il porte des lunettes et que les gens s’interrogent…
Tout-P’tit-Loup, 20 mois, jamais sans ses doudoux !
Jamais sans ses lunettes ! 😉
La Binocle, mon personnage préféré dans Les Razmokets… 😉
*Édit – Juillet 2015 : L’occlusion, qui n’était avant que d’une heure par jour, doit maintenant se faire 24h/24, même la nuit puisqu’aucune lumière ne doit passer…
L’oeil gauche semble de plus en plus atteint et l’amplitude se perd peu à peu…
D’autres soucis semblent pointer le bout de leurs nez et on nous parle tout doucement de dégénérescence maculaire… Verdict en novembre :'(
Crédit photo Razmokets : Nickelodeon. Recherche Google.